Justyna i Michał Fiałkowie z Roczyn nie marzą o tym, że ich córeczka nauczy się tego, co potrafią inne trzyipółletnie maluchy. Są dumni, gdy dziewczynka samodzielnie obróci się z pleców na brzuch lub uniesie się na czworaki. I nie zazdroszczą innym parom dzieci, które biegają, tańczą, a nawet recytują wierszyki. Wiedzą, że w pełni sprawna pociecha nie dałaby im więcej szczęścia niż Karolcia.
Karolinka Fiałek z Roczyn urodziła się jako zupełnie zdrowe dziecko, jednak w trzeciej dobie życia niespodziewanie przestała oddychać. Doszło też u niej do zatrzymania krążenia. Lekarze uznali, że te zaburzenia wywołał gronkowiec, którym dziewczynka zaraziła się wkrótce po narodzinach. One zaś doprowadziły u niej do czterokończynowego mózgowego porażenia dziecięcego. W efekcie Karolcia ma wzmożone napięcie w jednych mięśniach, a obniżone w innych. Rękami i nogami może poruszać w bardzo ograniczonym zakresie, za każdym razem wkładając w to wiele wysiłku. Nawet połykanie jedzenia jest dla niej bardzo trudnym zadaniem, dlatego jest karmiona przez PEG, który umożliwia podanie pożywienia bezpośrednio do żołądka.
Lekarze są bezsilni
– Lekarze nie dają nam nadziei, że Karolcia kiedykolwiek będzie chodziła, jednak my jej nie tracimy. Nie wolno nam przestać wierzyć i musimy do samego końca widzieć światełko w tunelu. Nie załamiemy się, jeśli nasza córeczka nigdy nie stanie na nogi, bo jesteśmy świadomi, że może się tak stać, ale każdego dnia rano zakładamy różowe okulary i patrzymy przez nie na świat. Tak jest nam łatwiej – przekonują Justyna i Michał Fiałkowie.
Wzmożone i osłabione napięcie mięśniowe to nie jedyne problemy, z którymi zmaga się ich ukochana córeczka. Karolinka cierpi na silną chorobę refluksową. Bardzo często podane jej jedzenie cofa się z żołądka do przełyku i trafia do tchawicy oraz oskrzeli. Są okresy, gdy dochodzi do tego ponad 400 razy w ciągu doby! Z tego powodu dziewczynka musi nosić rurkę tracheostomijną, która pozwala utrzymać drożność jej dróg oddechowych. Refluks wiąże się także z bólem i wymiotami.
– Niestety, choć jeździmy z nią do kolejnych lekarzy, wciąż nie wiadomo, co jest przyczyną tej choroby. Do tej pory nie pozwoliły tego ustalić żadne badania, a Karolcia miała już chyba wszelkie możliwe. Wyniki wskazują, że wszystko jest w porządku, choć ewidentnie nie jest. Teraz pojedziemy z nią do Wrocławia, do bardzo znanego i cenionego specjalisty. Może jemu uda się postawić prawidłową diagnozę i znaleźć coś, co jej pomoże. Bo dopóki nie jest znana przyczyna refluksu, można tylko łagodzić jego objawy – martwi się Justyna Fiałek.
Wielki wyczyn Karolci
Mózgowe porażenie dziecięce, a także wymioty i ból spowodowane przez refluks sprawiają, iż dziewczynka bardzo powoli rozwija się pod względem fizycznym. Rehabilitacja daje efekty, ale ponieważ Karolcia często jest osłabiona i apatyczna, rzadko ma siłę, by wprowadzić w czyn nabyte umiejętności. Kiedy ma dobre dni, potrafi chwytać w dłonie przedmioty, a także energicznie pełzać po podłodze i sprawnie przemieszczać się w ten sposób po pokoju. Zdarzyło się nieraz, że w czasie takiej eksploracji nabiła sobie niejednego guza. Niekiedy podnosi się nawet na czworaki i próbuje raczkować, choć to przekracza jeszcze jej możliwości. Gdy próbuje w tej pozycji przesuwać nogi, niezmiennie kończy się to upadkiem.
– Osobom spoza rodziny jej postępy mogą wydawać się znikome, jednak dla nas są bardzo duże. Niesamowicie nas ucieszyło, że w końcu zaczęła się bawić. Gdy ją wołamy, potrafi już odwrócić główkę w stronę, z której słyszy głos, co wcześniej było dla niej niemożliwe. Jedną z najpiękniejszych chwil była dla nas ta, w której Karolcia po raz pierwszy samodzielnie przeturlała się z brzucha na plecy i ponownie na brzuch. To był dla niej wielki wyczyn – zapewnia mama Karolci.
Mała manipulatorka
Niesprawne ciało i nieustanne niemal cierpienie bardzo utrudniają dziewczynce komunikację z otoczeniem. Rurka tracheostomijna z uszczelniającym balonikiem sprawia, że Karolinka nie może wydawać dźwięków, a co za tym idzie – mówić. Ale rodzice widzą, jak wiele ich córeczka rozumie. Dziewczynka reaguje na to, co do niej mówią, choć odpowiada gestami lub zachowaniem, a nie słowami. Przy Karolci nie można powiedzieć, że jej tata idzie do pracy na popołudniową lub nocną zmianę. Jeśli dziewczynka to usłyszy, staje się rozdrażniona, płaczliwa i nie zaśnie, dopóki Michał Fiałek nie wróci do domu. Gdy nie wie, kiedy mężczyzna pracuje, jest znacznie spokojniejsza. Zakłada pewnie, że tatuś wkrótce do niej przyjdzie i cierpliwie na to czeka. – Karolcia doskonale wie, jak osiągnąć to, czego chce. Kiedy coś jej się nie podoba, tupie nogami, podnosi ręce do góry albo płacze. Wprawdzie bezgłośnie, ale widać to po mimice jej twarzy – śmieje się mama.
Dziewczynka bardzo lubi zajęcia przedszkolne, które od września ubiegłego roku ma w domu. Do Karolinki przyjeżdżają nauczycielki, by zapewnić jej namiastkę tego, co jej rówieśnicy robią w przedszkolach. Kilka dni temu jedna z nich zorganizowała dla niej nawet bal karnawałowy. – Karolcia była truskawką, jej kuzyn pszczółką, ja się przebrałam za Hawajkę, a pani za Pippi Langstrumpf. Była muzyka, klimat, balony. Karolci bardzo się to wszystko podobało. Zresztą ona uwielbia, gdy jest w centrum zainteresowania, a na tym balu była. Bardzo też lubi muzykę. Jej ulubione zabawki to dziecięce instrumenty muzyczne – organki klawiszowe, dzwonki rurowe i zwykłe – opowiada Justyna Fiałek. Jak przystało na prawdziwego przedszkolaka, Karolinka ma własny plecak, zeszyt i całą resztę wyprawki.
Największe szczęście
Wyraźną radość sprawiają dziewczynce podróże. Bardzo podobał jej się na przykład ubiegłoroczny pobyt nad morzem. Teraz jej rodzice zastanawiają się, jak pokazać córeczce widoki z górskich szczytów. Chcieliby ją zabrać na Babią Górę, najpierw jednak spróbują wybrać się z nią na znacznie mniejszą Złotą Górkę, która wznosi się nad Roczynami. – Karolcia jest naszym największym szczęściem. Nauczyła nas wytrwałości, cierpliwości, bezwarunkowej miłości. Pokazała nam, co tak naprawdę jest w życiu ważne. Zrozumieliśmy dzięki niej, że nie warto przejmować się błahostkami, bo mamy przecież tak wiele – sprawne ręce, nogi, wzrok, słuch, zdolność mówienia, no i oczywiście ją – nasz ukochany skarb. Wszystko, co jest nam potrzebne, by w pełni cieszyć się życiem – podkreśla Justyna Fiałek.
Największym zamartwieniem rodziców dziewczynki są problemy finansowe. Opieka nad Karolinką kosztuje znacznie więcej niż nad zdrowym, sprawnym dzieckiem. Rehabilitacja i prywatne wizyty u specjalistów to tylko część niezbędnych wydatków. Duże kwoty pochłaniają również leki oraz drobne, aczkolwiek niezbędne akcesoria do rurki tracheotomijnej i ssaka medycznego, czyli urządzenia, które służy do oczyszczania dróg oddechowych. A tych potrzeba co miesiąc mnóstwo.
Zakrętki i jeden procent
Rodzice dwoją się i troją, by zebrać pieniądze na wszystkie potrzeby córeczki, ale przyznają, że bez pomocy innych osób nie byliby w stanie tego zrobić. Udaje im się to dzięki regularnie organizowanym akcjom zbierania plastikowych nakrętek oraz ludziom, którzy na pomoc Karolince przekazują 1 % podatku. Ale to nie wystarczy. Każdy, kto chciałby wesprzeć rodziców w walce o lepszą przyszłość córeczki, może wpłacić darowiznę na konto Fundacji „Serca dla Maluszka” w Banku Millenium: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142. W takiej sytuacji w tytule przelewu również trzeba wpisać: 87 Karolina Fiałek.
Zbiórki nakrętek na pomoc Karolince organizowane są co parę miesięcy na parkingu koło Przedszkola nr 3 w Andrychowie.Mieści się ono przy ul. Lenartowicza 36, między blokami, blisko supermarketu Intermarché. Najbliższa odbędzie się 26 czerwca, w godz. 14.00-16.00.
Foto: Edyta Łepkowska
Dodaj komentarz