Dla Angeliki i Michała Ogiegłów z Sułkowic nie ma znaczenia, że ich dwóch synów więcej dzieli niż łączy. Żadnego nie faworyzują, obu kochają jednakowo. Ale wiedzą, iż jeden kiedyś opuści rodzinny dom i zapewne założy własną rodzinę, a drugi już na zawsze pozostanie z nimi, zdany na ich pomoc. Młodszy z dwóch chłopców nigdy nie stanie się w pełni samodzielny…
Dwuletni Miłoszek Ogiegło z Sułkowic najszczęśliwszy jest wtedy, gdy siedzi na kolanach u mamy. Wprawdzie chłopczyk rzadko się uśmiecha, ale ma inne sposoby okazywania radości. To na przykład wyraz zadowolenia i spokoju malujący się na jego buzi. Może mało widoczny dla osób, które słabo go znają, jednak bardzo wyraźny dla najbliższych. – Miłosz żadnych ćwiczeń nie wykonuje tak chętnie jak tych, które może robić na moich kolanach – śmieje się Angelika Ogiegło, mama chłopczyka.
Malec cierpi na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, padaczkę, wodogłowie pokrwotoczne i encefalopatię, czyli trwałe uszkodzenie mózgu. Ma też pogłębiającą się skoliozę i inne problemy zdrowotne. Są najprawdopodobniej dwie przyczyny jego stanu. Jedną był rozległy krwiak w głowie, z którym chłopiec przyszedł na świat. Druga to wykryta później mutacja w genie ARX, która powoduje znaczne opóźnienie w rozwoju.
Już w drugiej dobie po narodzinach Miłoszek przeszedł operację ratującą życie. Mimo że zakończyła się ona powodzeniem, lekarze wątpili w to, iż ocalili chłopca na dłużej niż kilka dni. Ale ich pesymizm okazał się zupełnie nieuzasadniony. Wprawdzie potrzebne były jeszcze cztery zbiegi operacyjne, by zagrożenie życia zupełnie minęło, lecz w końcu stan Miłoszka się ustabilizował.
Kroczki małe, a jednak milowe
Wszystkie problemy zdrowotne sprawiają, że Miłoszek pozostał na etapie rozwoju znacznie młodszego dziecka. Potrafi trzymać głowę w pozycji pionowej, ale siedzi tylko z podparciem. Kiedy leży na brzuszku, próbuje podnosić się na przedramionach. Może też zacisnąć palce na podanym mu przedmiocie. I to w zasadzie wszystko, co jest w stanie zrobić. Dźwiękom, które wydaje, daleko jest jeszcze do gaworzenia. To wciąż tak zwane głużenie, czyli pierwszy etap rozwoju mowy u niemowlęcia.
Jednak codzienna rehabilitacja przynosi efekty. Powoli, małymi kroczkami chłopczyk robi pewne postępy. Nie są one oszałamiające, ale bardzo trudno jest o progres przy jego silnej spastyczności (wzmożonym napięciu mięśniowym) i częstych napadach padaczkowych. Co więcej, nie wiadomo nawet, czy chłopiec widzi. Na pewno nie wodzi wzrokiem za poruszającymi się osobami czy przedmiotami, reaguje tylko na mocne rozbłyski światła i dźwięki. Zawsze obraca twarz w kierunku, z którego dobiega do niego głos mamy.
Dzięki regularnym ćwiczeniom zmniejszyły się jego przykurcze w łokciach i kolanach. Miłoszek może już zginać nóżki oraz rączki i nie trzyma palców zaciśniętych w pięści. – Kiedyś dłonie rozluźniały mu się tylko wtedy, gdy spał. A teraz jest to u niego już naturalne. Jeśli nawet ma zaciśnięte palce, wystarczy dotknąć jego dłoń, by ją otworzył. Zwykle wtedy zachowuje się, jakby chciał coś chwycić. Efektem rehabilitacji jest również świadomy uśmiech, który zaczął się pojawiać na twarzy Miłoszka. A nawet płacz w czasie ćwiczeń, które mu się nie podobają. To sygnał, że mózg naszego synka odczytuje bodźce i Miłosz buntuje się przeciwko temu, czego nie chce robić – mówi Angelika Ogiegło. – Jednak przede wszystkim rehabilitacja sprawia, że stan naszego synka nie pogarsza się. Już samo to rehabilitanci traktują jak postęp.
Chce pomagać innym matkom
Choć zajmowanie się Miłoszkiem pochłania większość jej czasu, kobieta myśli o tym, jak pomóc innym matkom w podobnej sytuacji. Chce założyć blog, na którym będzie zachęcała je do dbania o siebie. Mamom niepełnosprawnych dzieci nietrudno o wymówkę, dlaczego tego nie robią – są przecież zbyt zmęczone 24-godzinną opieką nad swymi pociechami. Angelika Ogiegło chce im pokazać, jak w tym młynie znaleźć czas i siły na zabiegi dla własnego ciała.
– Nie chodzi tylko o to, by lepiej się poczuły, jeśli dzięki temu zaczną atrakcyjniej wyglądać. Chodzi przede wszystkim o to, by jak najdłużej zachowały zdrowie i energię do zajmowania się swymi pociechami. Wiele z tych niepełnosprawnych dzieci nigdy nie osiągnie samodzielności. Zawsze będą potrzebowały pomocy i opieki. A kto zapewni im lepszą niż własne mamy? Kto lepiej zajmie się Miłoszkiem niż ja? Dlatego zamierzam poddać się diecie i zacząć trenować, żeby zrzucić kilka zbędnych kilogramów, a także zdecydowałam się na odkładaną już od lat operację usunięcia perlaka z ucha. Efektami pracy nad sobą będę dzielić się z innymi kobietami – podkreśla mama Miłoszka.
Licytacje, nakrętki, procent podatku…
Angelika Ogiegło chce pomagać innym, ale sama też potrzebuje wsparcia, aby zapewnić synkowi rehabilitację, niezbędne leki i specyfiki oraz konsultacje u lekarzy wielu specjalności. – Jak policzyłam, w ubiegłym roku koszty tego wszystkiego wyniosły 58 tysięcy złotych – wyjawia mama Miłoszka. Środki na ten cel rodzicom chłopca udaje się zdobyć dzięki internetowym zbiórkom pieniędzy, a także osobom, które decydują się przekazać na pomoc Miłoszkowi 1 % podatku.
Jak można wesprzeć Angelikę i Michała Ogiegłów w walce o większą sprawność synka? Na kilka sposobów. Jeden z nich to wpłata dowolnej kwoty za pośrednictwem portalu zrzutka.pl (tutaj) lub na konto fundacji Serce dla Maluszka (ul. Kowalska 89, 43-300 Bielsko-Biała) w Banku Millenium: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142. W tym drugim przypadku należy w tytule przelewu wpisać: „Miłosz Ogiegło”. Jeśli ktoś nie ma wolnych pieniędzy, ale mimo wszystko chciałby pomóc, może to zrobić wystawiając dowolny przedmiot na licytację przez facebookową grupę „Zbiórka dla Miłoszka!” albo przekazać 1 % podatku, wpisując w formularzu PIT numer KRS fundacji Serca dla Maluszka: 0000387207, z dopiskiem w rubryce „cel szczegółowy”: 691 Miłosz Ogiegło.
Na pomoc chłopczykowi odbywają się też zbiórki nakrętek. Już od kilku miesięcy na potrzeby Miłoszka idą te, które wrzucane są do kosza w kształcie serca, stojącego koło Zespołu Szkół Samorządowych w Sułkowicach Bolęcinie. Ostatnio pojawiły się dwa kolejne miejsca, gdzie można zostawiać nakrętki przeznaczone na pomoc temu chłopczykowi. To również kosze w kształcie serc. Jedno stoi przy ul. Batorego 5 w Andrychowie, obok pracowni kowalstwa artystycznego. Drugie znajduje się przy ul. Kęckiej 23 w Czańcu, koło hurtowni warzyw i owoców.
Foto: Edyta Łepkowska
Dodaj komentarz