Malutki Oliwier potrzebuje najdroższego leku – terapii genowej. Zdiagnozowano u niego śmiertelną chorobę SMA1. Trwa walka na śmierć i życie, liczy się czas! Nie bądź obojętny!
Oliwier Koman z Wadowic ma już pół roczku, niestety, zdiagnozowano u niego śmiertelną chorobę SMA1. Do terapii genowej potrzebny jest najdroższy na świecie lek, który kosztuje 10 mln zł. Uruchomiona została zbiórka pieniędzy na terapię. Trwa walka z czasem o życie Oliwiera.

Oliwier urodził się 5 stycznie 2022 roku. Tak bardzo się cieszyliśmy, gdy mogliśmy pierwszy raz dotknąć jego rączek, spojrzeć w malutkie oczka, przytulić… Wyczekany dla rodziców i starszych braci. Jego rozwój przebiegał książkowo. Nikt nie spodziewał się, że za kilka tygodni staniemy oko w oko ze śmiercią…
Po 2 miesiącach synek stracił możliwość podnoszenia nóżek, a jego rączki znacznie osłabły. Zaczęliśmy rehabilitację, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów. Wielu lekarzy mówiło, że Oliwier ma jeszcze czas, że jest taki malutki… Ale moje serce podpowiadało mi, że musimy szukać dalej!
Dopiero czwarty neurolog skierował nas na badania do szpitala z podejrzeniem SMA. Do końca nie mogliśmy uwierzyć w to, że nasz synek może mieć w sobie gen, odpowiedzialny za tak okrutną chorobę.
Wyniki badań przyszły w dniu, w którym Oliwier skończył 6 miesiąc. Zamiast świętować, płakaliśmy nad kartką, na której widniał wyrok śmierci. Tuliłam Oliwiera z całych sił, powtarzając, jak bardzo go kocham… Z drugiej strony czułam przerażenie, niemoc i niezrozumienie.
Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Oliwiera jest coraz cięższy. Każdy pobyt w szpitalu to dla dziecka z SMA śmiertelne niebezpieczeństwo. Za nim pierwsza infekcja, która zakończyła się ogromnymi problemami z oddychaniem. Przez problemy z przełykaniem i odkrztuszaniem lekarze musieli założyć sondę, by uniknąć najgorszego.
Mieliśmy inne plany i marzenia… Wspólne wakacje, pierwsze urodzinki, czas spędzony razem. Na Oliwiera czekał pokoik, w którym miał postawić swój pierwszy krok. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka, dzięki której będziemy mogli wyrwać mojego małego syneczka z objęć śmierci. Musimy działać jak najszybciej!
Gdyby urodził się dwa miesiące później, dołączyłby do przesiewowych badań na SMA dla noworodków w naszym województwie. Los jednak chciał inaczej. Wybrał dla nas dłuższą i bardziej niebezpieczną drogę leczenia. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Wsparcia, które pozwoli Oliwierowi normalnie żyć, mieć szczęśliwe dzieciństwo z braćmi i bezpieczną przyszłość.
Oliwier potrzebuje najdroższego leku – terapii genowej. To walka na śmierć i życie. Tu liczy się czas! Proszę, nie bądź obojętny i daj szansę!
Mama z najbliższymi
Zbiórka na portalu siepomaga.pl ► TUTAJ
UWAGA! LICYTACJA SPECJALNA
Kasperek, który jeszcze do niedawna walczył z ostrą białaczką limfoblastyczną pomaga Oliwierkowi.
Rodzice Kacperka przekazują na licytację wyjątkowy medal papieski z brązu .

Licytacja potrwa do 15.07 do godziny 19-tej.
Licytacja ► TUTAJ






Dodaj komentarz