Rodziny osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi często nie wiedzą, gdzie szukać konkretnego wsparcia. Z danych Helpline wynika, że aż 84 proc. osób kontaktujących się z infolinią to bliscy chorych. Około 70 proc. porad dotyczy znalezienia konkretnej formy pomocy w miejscu zamieszkania.
21 września przypada Światowy Dzień Choroby Alzheimera. To okazja nie tylko do rozmowy o samej chorobie, ale również o sytuacji osób, które na co dzień opiekują się chorymi. Po niemal roku działania Helpline dla osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi przedstawiono najczęstsze problemy, z którymi zgłaszają się pacjenci i ich bliscy.
Dane obejmują okres od 1 października 2025 roku do 31 lipca 2026 roku.
Rodziny szukają przede wszystkim konkretnej pomocy
Pojawienie się pierwszych objawów demencji często oznacza dla rodziny początek szeregu pytań. Co zrobić? Do jakiego lekarza się zgłosić? Jak zorganizować opiekę? Z jakich świadczeń można skorzystać? Gdzie znajduje się najbliższa placówka lub organizacja, która może pomóc?
Jak pokazuje analiza rozmów prowadzonych przez Helpline, właśnie znalezienie konkretnego wsparcia jest jednym z najczęstszych powodów kontaktu z infolinią.
Aż 84 proc. osób zgłaszających się po pomoc stanowią bliscy osób z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi. Sami chorujący stanowią 10 proc. wszystkich osób szukających pomocy.
Bliscy pytają m.in. o organizację codziennej opieki, świadczenia finansowe, pomoc MOPS, lokalne organizacje oraz możliwości dostosowania mieszkania do potrzeb osoby chorej. W późniejszych etapach choroby pojawiają się pytania dotyczące Zakładów Opiekuńczo-Leczniczych i Domów Pomocy Społecznej.
Córka, syn albo wnuczka szukają odpowiedzi
Do Helpline zgłaszają się osoby, które zaczynają zauważać u swoich bliskich niepokojące zmiany.
Córka może zauważyć, że mama coraz częściej powtarza te same pytania. Syn widzi, że ojciec ma problemy z wykonywaniem codziennych czynności. Wnuczka dostrzega, że babcia zaczyna gubić się w miejscach, które wcześniej dobrze znała.
Rodziny często nie wiedzą jednak, czy są to naturalne zmiany związane z wiekiem, czy symptomy wymagające konsultacji ze specjalistą.
Pytają więc, co powinno zwrócić ich uwagę, do kogo zgłosić się w pierwszej kolejności oraz jak rozmawiać z osobą, która sama nie zauważa problemu albo nie chce szukać pomocy.
Z infolinii korzystają również seniorzy, którzy sami zauważają u siebie pogorszenie pamięci lub koncentracji i chcą dowiedzieć się, jaki powinien być ich kolejny krok.
Demencja to również problemy prawne
Wraz z postępem choroby pojawiają się kwestie wykraczające poza samą opiekę medyczną.
Osoby kontaktujące się z Helpline pytają m.in. o pełnomocnictwo, ubezwłasnowolnienie, uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności oraz sytuacje, w których osoba chora stopniowo traci możliwość samodzielnego rozumienia konsekwencji podejmowanych decyzji.
To szczególnie trudne sytuacje dla rodzin, ponieważ wymagają jednocześnie zorganizowania opieki i podejmowania decyzji dotyczących spraw życiowych osoby chorej.
Pomocy potrzebują również opiekunowie
Choroba otępienna wpływa nie tylko na pacjenta. Wieloletnia opieka może być ogromnym obciążeniem dla najbliższych.
W rozmowach z psychologiem pojawiają się m.in. wyczerpanie, złość, bezradność i poczucie winy. Opiekunowie pytają, jak reagować na trudne zachowania chorego, kiedy szukać dodatkowej pomocy oraz jak rozpoznać moment, w którym własne możliwości zaczynają się wyczerpywać.
Dlatego wsparcie oferowane w ramach Helpline obejmuje nie tylko przekazywanie informacji o dostępnych świadczeniach i placówkach.
Nie trzeba wiedzieć, od czego zacząć
Z Helpline można skorzystać zarówno po postawieniu diagnozy, jak i wtedy, gdy dopiero pojawiają się niepokojące zmiany dotyczące pamięci czy codziennego funkcjonowania.
Konsultanci pomagają uporządkować informacje, wskazują możliwe ścieżki postępowania oraz pomagają znaleźć dostępne lokalnie formy wsparcia.
W ramach Helpline można również skorzystać z pomocy psychologa, prawnika i terapeuty zajęciowego.
Jak podkreśla Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta, osoby zgłaszające się do Helpline często nie mają jednego, konkretnego pytania. Potrzebują przede wszystkim uporządkowania sytuacji i wskazania kolejnych kroków.
„Zależy nam na tym, aby nikt nie pozostawał sam ze swoim problemem i mógł otrzymać pomoc adekwatną do swoich potrzeb” – mówi Rzecznik Praw Pacjenta.
Bezpłatna pomoc sześć dni w tygodniu
Helpline jest bezpłatna i działa sześć dni w tygodniu.
Godziny działania:
- poniedziałek–piątek: 10:00–21:00
- sobota: 10:00–16:00
Można również skontaktować się mailowo:
Więcej informacji oraz szczegóły dotyczące dostępnego wsparcia znajdują się na stronie www.alzheimer.rpp.gov.pl.
Projekt „Helpline – uruchomienie i utrzymanie bezpłatnej infolinii dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne oraz ich rodzin i opiekunów” realizuje Rzecznik Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Projekt jest współfinansowany z Europejskiego Funduszu Społecznego Plus 2021–2027 w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021–2027.
Dodaj komentarz